渐冻症(ALS，肌萎缩侧索硬化症)是种进行经系统，被世界卫生组织列为世界五大症之。目前医学尚法逆转病情进展，但通过规范疗与系统康复干预，可以延缓丧失的进程，患者生活质量。然而，长期以来，渐冻症患者在诊疗、康复、护理、营养支持与心理疏等面缺乏整式服务，庭照护压力沉重，业支持资源相对分散。
2026年2月28日下午，广东省ALS康复护理基地在广州市白云区人民医院正式揭成立，填补了广东省渐冻症病康复护理域的空白，标志着华南地区在渐冻症诊疗与康复融发展面迈出关键步。基地将为全省乃至华南地区渐冻症患者造集规范诊疗、康复、业护理、人文关于体的属医疗服务平台。
“渐冻症除常规对症用药外，需要整康复护理、临床营养和心理支持等多面的持续投入。”广州市白云区人民医院医教部主任吴泽海在接受采访时表示，“今天(2月28日)是罕见病日，广东渐冻症ALS康复护理基地的落成，就是希望让多患者知道，在广东省内已有个门为病友提供全程管理服务的保障机构。”
据介绍，该基地设于医院住院部五楼，实行病房与康复区域体化布局。部分为属病房，部分为康复疗大厅，保温护角专用胶形成“层楼条龙”的连续服务空间。该层共设8间病房，每间多配置两张病床，全部配备电动/手动护理床及障碍设施。患者从住院疗、康复训练到护理支持和评估安徽防火门专用胶厂家，均可在同楼层完成，真正实现“全周期管理”。
据了解，该基地由北京东丝雨渐冻人罕见病关中心在总结多年康复护理经验基础上，联全国在渐冻症诊疗与研究域具有厚积累的医疗机构共同动设立，旨在破解渐冻症患者在诊疗、康复与照护面的痛点与难点，动全国渐冻症康复护理向业化、规范化向发展。
广州市白云区人民医院院长黄咏梅表示，广东ALS康复护理基地落户白云区人民医院，是份沉甸甸的责任。医院将以“医康融、全程照护、服务、温暖陪伴”为核心理念，造三大服务特，持续投入资源、强化人才培养、优化服务流程，全力将基地建设成为广东ALS康复护理的示范平台、医患同心的温暖港湾和医康融的实践标杆。
活动现场还为基地特聘——残疾人康复协会罕见病康复委会主任委员、北京大学三医院樊东升教授等颁发聘书，为基地的业发展筑牢人才支撑。
揭仪式后，“医康融.携手前行”——五届渐冻人罕见病康复论坛顺利举办。论坛由樊东升教授担任大会主席，华中科技大学同济医学院附属同济医院张旻教授等国内数十位渐冻症诊疗与康复域齐聚堂，围绕“ALS药物研发与药物可及的探讨”“ALS诊疗与康复融的突破”“医康融对渐冻症患者生存的重要”等议题展开入交流，分享前沿研究成果与临床实践经验。论坛吸引200余名医疗行业从业者现场参与，并面向全国渐冻症病友全程直播，让优质学术资源惠及广泛群体。
文｜记者刘颖颖通讯员鹤松郭涛
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